GAEL IGNACIO Y LA “GIRA POR LA LEY DUCHENNE”: FAMILIA DE CHANCO INICIA GRAN VIAJE DESDE PUERTO MONTT E INVITA A TALCA PARA EXIGIR UNA LEY INTEGRAL

 

 

La familia de Gael Ignacio, niño de la comuna de Chanco que padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), recorre el país en la “Gira por la Ley Duchenne”—iniciada en Puerto Montt—con un objetivo claro: no juntar dinero, sino conseguir compromisos concretos de candidatas y candidatos al Parlamento y del mundo público para impulsar una ley integral que garantice atenciones básicas y oportunas en salud, educación y cuidados.

“Esta semana comenzamos un Gran Viaje, con la fe y esperanza de que lograremos cambiar este Chile injusto, inhumano y por sobre todo desigual.

Es momento de demostrar que somos muchos y que estamos dispuestos a todo para salvar la vida de nuestros hijos.

Los esperamos a todos en Talca el 8 de noviembre: es momento de que el Parlamento sepa lo deficiente que es el sistema de salud en Chile y que debe legislar en favor del pueblo, desde lo más básico —una pastilla para minimizar el dolor, una silla de ruedas e insumos básicos—.

Esta vez no pedimos terapias innovadoras, pedimos lo básico para niños con enfermedades terminales.

Necesitamos una ley que estandarice la atención en los hospitales y que, por fin, cuando lleguemos a urgencia sepan qué es Duchenne y cómo tratarlo.

Ya dos veces ha estado mal Gael; dos veces que, por desconocimiento y diagnósticos equivocados, se complicó su salud. Sentir que tu hijo se muere de dolor es lo peor del mundo.

Por Gael y por los ~800 niños con Duchenne en Chile, cambiaremos esta realidad.”

La familia subraya que el foco es asegurar lo esencial en el sistema público: acceso a corticoides, atención cardiológica, sillas de ruedas eléctricas, ayudas técnicas, apoyo psicológico y continuidad de tratamientos. También visibilizan la carga emocional y económica que precariza a los hogares cuidadores, muchas veces obligados a dejar sus trabajos para sostener los cuidados.

Ejes de la propuesta de Ley Duchenne (resumen)

Diagnóstico temprano y tamizaje neonatal.

Tres centros especializados (Norte, Centro, Sur) con rutas claras de derivación.

Cobertura garantizada de tratamientos estándar y dispositivos de apoyo.

Apoyo psicosocial y bono por hijo con DMD, más intermediación laboral para sostenedores.

Educación inclusiva: adaptaciones, formación docente y asistentes especializados.

Ayudas técnicas sin trámites engorrosos, según etapa de la enfermedad.

Fondo específico para DMD, continuidad de medicamentos e incorporación explícita de cuidados paliativos.

Participación de la sociedad civil en diseño, implementación y evaluación de la ley.

La familia convoca a la comunidad del Maule y a las autoridades a sumarse en Talca este 8 de noviembre, difundir la gira y respaldar la tramitación de una Ley Duchenne que asegure dignidad y oportunidades a niñas, niños y jóvenes con DMD.