DIPUTADO ALEXIS SEPÚLVEDA Y DIRIGENTA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES SE REÚNEN CON LA MINISTRA DE SALUD

 

El diputado Alexis Sepúlveda (PRSD) junto a Gabriela Pérez, encargada del Departamento de Pacientes de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH), asistieron a una reunión con la ministra de Salud, Ximena Aguilera, en las oficinas del MINSAL en la capital, para visibilizar la realidad de los pacientes con CLN2, una enfermedad poco frecuente con 20 pacientes a nivel nacional, y junto con destacar el respaldo legislativo a través de una carta suscrita por 15 parlamentarios de la Cámara de Diputados y del Senado para emplazar al MINSAL a avanzar en el mecanismo de riesgo compartido que asegure su cobertura en el país.

El parlamentario señaló que “hemos venido hasta el Ministerio de Salud para entregarle una carta a la ministra y la subsecretaría para que la enfermedad de Batten o CLN2 pueda ser incorporada a financiamiento compartido. Sabemos que no hay recursos y resulta muy complejo, pero esta salida permite aliviar la carga de las familias que enfrentan esta enfermedad que tiene poca cobertura y un alto costo. Así que le hemos pedido a la autoridad de Salud que se pueda iniciar el proceso para que esta patología  pueda avanzar al financiamiento compartido”

Además de la audiencia con la ministra Aguilera, el representante del 17° distrito del Maule, comprometió su apoyo a la agrupación para impulsar este debate en la Comisión de Hacienda de la Cámara de Diputados.

Enfermedad CLN2:

La lipofuscinosis ceroidea neuronal tipo 2 (CLN2), es una enfermedad neurodegenerativa de progresión rápida que suele manifestarse en niños entre 2 a 4 años de edad, a través de convulsiones o ataxia, y en combinación con un historial de retraso en el habla temprana.

Esta condición de salud es una enfermedad que conlleva un enorme dolor para el paciente y sus cercanos, donde su progresión conlleva la pérdida de las funciones motoras y lingüísticas, trastornos del movimiento, demencia progresiva y eventual pérdida de la visión. La rápida pérdida de estas funciones comienza aproximadamente a los 3 años de edad y progresa hasta la pérdida absoluta después de 2 años y medio.

La directora ejecutiva de la Fundación FELCH, Myriam Estivill, explica que esta patología es una condición donde cada minuto cuenta debido a su rápida progresión. “Los niños (con CLN2), entre más temprano sea el diagnóstico, y el (acceso al) medicamento, tienen un buen resultado” enfatizó.

Y agregó que, “aquí no se enferma solamente el niño o el paciente. El entorno se enferma, familia, el bolsillo, la parte sentimental, porque los padres tienen que llevarlos a exámenes, o el dinero cuando las madres a veces no pueden trabajar”. Por esto, emplazó a las autoridades del MINSAL a buscar alternativas para conseguir un acceso oportuno al tratamiento para los pacientes con CLN2.

En Chile, según registros de la Fundación FELCH, se han identificado 20 casos de esta enfermedad. De ellos, 4 pacientes se encuentran actualmente en tratamiento, 1 está en proceso judicial, 11 no cuentan con terapia ni procesos legales en curso, y lamentablemente, 6 han fallecido.

Apoyo parlamentario transversal

Con este contexto y entendiendo la urgencia de generar una política que preste apoyo a las familias de los pacientes, un grupo de parlamentarios encabezados por el senador Francisco Huenchumilla, Juan Luis Castro, Sergio Gahona, Francisco Chahuán, Javier Macaya y Ximena Rincón además de los diputados Daniel Lilayú, María Luisa Cordero, Jorge Alessandri, Miguel Ángel Calisto, Alexis Sepúlveda, Agustín Romero, Marta Bravo y Tomás Lagomarsino,  firmaron la carta de adherencia donde emplazan a la ministra Aguilera a “evaluar la posibilidad de incluir la enfermedad CLN2 en un Plan de Gobierno de Financiamiento Compartido, que permita a los pacientes acceder a terapias, medicamentos y atención integral necesaria para mejorar su pronóstico y bienestar”.

El senador Chahuán, en tanto, aseguró que "en Chile existen 20 casos, algunos que están cubiertos por el sistema debido a acciones judiciales y el resto no está en esta condición". También destacó la importancia de "establecer un sistema de financiamiento compartido para el único tratamiento que hoy día existe para esta enfermedad y que ya ha sido aprobado por las agencias tanto de Estados Unidos como también por las europeas", y reiteró el llamado a las autoridades del MINSAL para brindar acceso al tratamiento para los demás pacientes de la enfermedad CLN2.